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Avez-vous déjà croisé un ange?

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Avez-vous déjà croisé un ange?

Vous savez les anges ont un regard enchanteur, une tendresse et une affection particulière, un sourire accrocheur, une constante bonne humeur, ils sont muets, innocents, insouciants, simples, ils sont en éveil la nuit comme le jour… Nos enfants ont le syndrome d’Angelman.

Les enfants atteints de ce syndrome sont affectueusement appelés les Anges. Les Anges ont d’ailleurs toutes les belles caractéristiques énumérées ci-haut.
Ils ont parfois un manque de pigmentation, ce qui explique leur teint pâle. Le « surplus » de bonne humeur est un trait caractéristique de ce syndrome jusqu’à provoquer même des fous rires contagieux! Ils sont hyperactifs et dorment très peu et ils sont fascinés par l’eau! Ils marchent généralement tard et avec une démarche instable et parfois saccadée. Ils ne parlent pas mais certains communiquent par langage non verbal. Ils ont une déficience intellectuelle qualifiée de modérée à profonde.

D’abord intitulée « Syndrome de la Marionnette Joyeuse » en raison de la gaieté excessive et de la démarche de pantin des enfants atteints, cette maladie porte enfin aujourd’hui le nom de son découvreur, le Dr. Harry Angelman, pédiatre anglais, qui, le premier, sut regrouper des symptômes pour en dégager un syndrome, syndrome Angelman.

Caractéristiques cliniques

– retard mental sévère

– retard de développement (psychomoteur)

– absence de langage ou bagage langagier ultra réduit mais un niveau de compréhension nettement meilleur que le niveau d’expression

– troubles du mouvement et de l’équilibre (ataxie, hypertonie, tremblements, myoclonies)

– microcéphalie relative

– épilepsie

– occiput plat, brachycéphalie, bouche large avec petites dents espacées, protrusion de la langue et prognatisme

– strabisme

– bavage, mastication et comportements oraux excessifs, problèmes de motricité buccale

– difficultés de succion et troubles alimentaires (reflux, surtout chez le nourrisson), constipation

– hypopigmentation de la peau, yeux et cheveux clairs (en cas de délétion)

– intolérance à la chaleur, sudation rapide et excessive

– troubles du sommeil

– sensibilité réduite à la douleur

– fascination pour l’eau

– bras relevés et pliés en chandelier pendant la marche

– élargissement du polygone de base (pieds souvent plats, écartés et tournés vers l’extérieur)

– scoliose

– fragilité pulmonaire

Oui, le Syndrome d’Angelman, comme n’importe quel autre Syndrome, ou même situation, a son négatif. Mais pourquoi rester emprisonné dans ce négatif ? Pourquoi ne pas aller de l’avant, et bâtir avec le positif, afin d’en créer encore et encore? Un côté positif de nos petits et grands enfants est leur sourire, contagieux. L’Association Tunisienne des Syndromes Angelman et Rett (ATSAR) bâtit justement sur leurs sourires et ouvre pour que nos anges ne perdent jamais le sourire.

L’Association Tunisienne des Syndromes Angelman et RETT (ATSAR) a été créée en février 2018 ayant pour objectifs de:

  • Fournir de l’information et un soutien moral aux familles.
  • Faire connaître le syndrome d’Angelman et RETT et leurs thérapies.
  • Création des Centres Multidisciplinaires Spécialisés dans 4 régions Monastir, Tunis, Sfax et Le Kef
  • Encourager la recherche.

Nous sommes aujourd’hui plus de 50 familles à chercher à satisfaire les mêmes attentes ! Pour cela, l’ATSAR a mis en œuvre des différents projets, actions et moyens :

  • La Création d’un Centre Multidisciplinaire à Monastir (Le 1er en Afrique) dédiés aux enfants Angelman Ou RETT inauguré en Septembre 2018.
  • L’organisation d’un Congrès le 10 et 11 Novembre 2018 à Hammamet avec des intervenants des USA Prf. Arthur Beaudet, de Birmingham Prf. Chris Oliver …. (Détails sur le site )
  • Organisations des journées de sensibilisation à la différence a travers les 2 syndromes.
  • Convention avec l’Institut National de Neurologie « Rabta » pour consolider la pris en charge et le suivi des enfants des Centres ATSAR.
  • Mise en place d’un Conseil Scientifique et Médical regroupant généticiens, neuro-pédiatres et neurologues « Dr. Aida Rouissi, Dr. Achraf Kraoua, Dr. Dorra Ben Hmida, Dr. Madiha Trabelsi,… ».
  • Création d’un Conseil Paramédical et Educatif composé de : orthophonistes, éducateurs spécialisés, ergothérapeutes, psychomotriciens, psychologues…

Bien que nos missions soient appréciées de tous, nous manquons de moyens pour mener à bien les objectifs que nous nous sommes fixés.

 

Je termine en disant que ces enfants malades sont certainement des enfants différents mais ce sont aussi de vraies personnes, pleines d’amour et qui ont le droit de vivre.
Des enfants qui, d’après moi, s’entrainent tout au long de leur vie à devenir des papillons pour voler l’un de ces jours, haut dans le ciel pour une vie meilleure.

 

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